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Notre mission

Soutien, recherche, espoir.

La mission de la Société canadienne Families of SMA (FSMAC) est :

  • Financer les meilleures recherches canadiennes en vue d’un traitement de l’Amyotrophie spinale.
  • Offrir du soutien aux familles canadiennes et aux personnes affectées par l’Amyotrophie spinale, dans toutes les provinces et territoires.
  • Donner de l’espoir en aidant les familles à prendre conscience qu’elles ne sont pas seules à faire face à ce diagnostic. Nous comprenons leur réalité car nous sommes aussi des parents d’enfants atteints par l’Amyotrophie spinale.

Voici les actions entreprises afin de réaliser notre mission :

  • Travailler en collaboration étroite avec Families of SMA (États-Unis) et le Conseil Scientifique Américain afin de sélectionner les meilleures équipes qui bénéficieront des fonds de recherche et des subventions pour la recherche.
  • Donner de l’information à propos de la maladie à tout canadien en faisant la demande.
  • Soutenir les familles canadiennes et les individus affectés par l’Amyotrophie spinale, ayant un diagnostic récent, tout au long de la vie et après le décès.
  • Offrir du soutien dans les activités qui rassemblent les familles et les personnes afin qu’elles bénéficient au plus grand nombre (par exemple, la diffusion de la conférence annuelle FSMA, l’organisation du Camp familial annuel SMA et de la « Retraite » des parents).
  • Offrir du soutien aux personnes qui font de la levée de fonds pour Families of SMA Canada.
  • Fournir aux membres les bulletins d’information de Families of SMA Canada et Etats-Unis.
  • Rejoindre les familles et les relier les unes aux autres de différentes manières : notre site web, notre bureau principal, nos bulletins et nos activités de groupe.

Si vous êtes intéressé à tenir des activités de levée de fonds pour FSMAC, s’il vous plait, écrivez-nous à fsmacan@telus.net pour des indications et de l’aide. Nous avons du matériel et de l’information à votre disposition.