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AOÛT : le mois de sensibilisation à l’amyotrophie spinale

Notre communauté travaille toute l’année à la sensibilisation à la maladie et à amasser des fonds pour la recherche. Cependant, le mois d’août est une période spéciale pour souligner ces efforts. En plus des activités régulières (événements, communication de faits vécus, information à propos de la maladie, utilisation des médias sociaux, entre autres) plusieurs familles organisent des événements spéciaux lors du mois de sensibilisation à l’amyotrophie spinale.

Voici quelques idées d’activités spéciales :

  • Une « Journée SMA » qui pourrait être parrainée par une vedette ou un leader local
  • Une levée de fonds SMA
  • Un groupe de veillée aux chandelles
  • Solliciter les médias locaux
  • Participer aux activités relayées par les médias sociaux
  • Partager des publications avec #cureSMA (utiliser les paramètres « publics » afin de rentre ces partages visibles à tous)
  • Veillée aux chandelles : le 2e samedi du mois d’aout, la communauté SMA fait une veillée aux chandelles au coucher du soleil, en mémoire des personnes décédées de la maladie et en l’honneur des personnes qui vivent avec celle-ci. Cette année ce sera le samedi 13 août 2016.

Partagez vos photos sur notre site Facebook. Prenez des photos de votre événement et envoyez-les à Susi par courriel à fsmacan@telus.net

Pour plus d’informations contactez Susi Vander Wyk à nos bureaux (en anglais seulement). Vous pouvez également contacter la branche francophone de l’organisation, sur notre page Facebook, Association de l’amyotrophie spinale Québec.

Tous ensemble, nous y arriverons !

Cordialement,

Susi Vander Wyk, Directrice exécutive de Families of SMA Canada