La Course virtuelle de Rebecca au profit des personnes atteintes d’AS (Virtual Rebecca Run for SMA)
La pandémie de COVID-19 nous oblige à modifier considérablement nos habitudes afin d’assurer la sécurité des membres de notre communauté. C’est pour cette raison que l’édition 2020 de la Course de Rebecca au profit des personnes atteintes d’amyotrophie spinale (AS) sera exclusivement virtuelle. Nous poursuivons cette tradition vieille de 19 ans malgré tout!
Dans le cadre de cette édition virtuelle, vous pourrez courir au profit de Cure SMA Canada malgré le contexte actuel et aider les enfants qui vivent avec l’AS.
C’est l’occasion de courir en solo où et quand vous le désirez, pourvu que vous respectiez les consignes de distanciation physique.
Nous vous encourageons à prendre soin de votre santé et à contribuer à #aplatirlacourbe en solo lors de cette édition virtuelle.
Vous pourrez participer à la Course virtuelle de Rebecca au profit des personnes atteintes d’AS au moment qui vous conviendra le mieux entre le 4 et le 25 juillet 2020.
Nous vous enverrons votre tee-shirt et votre médaille directement, et vous aurez la possibilité de partager les photos de votre course et de télécharger vos résultats. Les enfants inscrits à la diverticourse (Fun Run) recevront également leurs souvenirs de participation par la poste.
Cette année, recrutez vos proches et vos amis pour former votre équipe virtuelle et amassez des fonds ensemble en étant animés plus que jamais par un sentiment d’urgence et par la volonté de redoubler d’efforts.
Depuis notre première édition, en 2002, nous avons amassé plus de 2,8 millions de dollars au nom de Cure SMA Canada pour soutenir les enfants et les familles qui vivent avec l’AS.
En juillet, participez à la Course virtuelle de Rebecca au profit des personnes atteintes d’AS et aidez-nous à soutenir les enfants et les familles qui vivent avec cette maladie.
CONGRÈS NATIONAL DE CURE SMA CANADA
Savoir, c’est pouvoir! Soyez informé des dernières nouvelles les plus intéressantes sur la recherche, le traitement et la prise en charge de l’AS. Profitez-en pour faire du réseautage!
Date de début : le jeudi 27 février 2020 à 17 h
Date de fin : le samedi 29 février 2020 à 16 h
Lieu : Hôtel Hyatt Regency de Toronto
370, rue King Ouest
Toronto (Ontario) M5V 1J9
416 343-1234
Gala de la Saint-Valentin de Sammy (Sammy’s Valentine Gala)
Force est de constater que cet événement se bonifie et prend de l’envergure d’année en année. Nous disposons désormais du premier traitement contre l’AS et nous sommes sur le point de découvrir un remède contre cette maladie. Soyez des nôtres le samedi 15 février au Crowne Plaza!
Date : le 15 février 2020
Heure : 18 h
Lieu : Hôtel Crowne Plaza
6600, chemin de la Côte-de-Liesse,
Montréal (Québec) H4T 1E3
Animation : Crystal Waters
CURE SMA CANADA
103-7134 VEDDER RD.
CHILLIWACK, BC V2R 4G4
SANS FRAIS 855.824.1277
TÉLÉPHONE 604.824.1277
FAX 604.824.1363
DERNIÈRES NOUVELLES
Santé Canada a émis l’approbation de Risdiplam
Chère communauté SMA du Canada, Cure SMA Canada est heureuse d’annoncer que Santé Canada a émis l’approbation de Risdiplam pour les patients ayant l’amyotrophie spinale âgés de 2 mois et plus. Risdiplam est un traitement oral de la pharmaceutique Roche qui traite l’amyotrophie spinale en augmentant les niveaux de SMN. La vie des patients canadiens…
Mise à jour à l’intention de la communauté de Novartis – Recommendation de l’ACMTS et accèss à Zolgensma
Le 30 mars 2021 Dans le cadre de notre engagement à vous tenir informés des importants jalons concernant ZolgensmaMD (onasemnogène abéparvovec) et conformément à votre demande, je vous écris au nom de Novartis pour vous informer que l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié sa recommandation vendredi le…