About SMA

Brochures d’information

Les brochures suivantes qui portent sur la prise en charge des personnes atteintes d’amyotrophie spinale (AS) peuvent être téléchargées en format PDF.

Vous pouvez également vous procurer un exemplaire papier  en téléphonant à nos bureaux ou en nous envoyant un courriel.

Livret en français

Livret en anglais uniquement

 

Bourse d’études Lisa

Bourse d’études destinée aux étudiants de niveau postsecondaire de la Colombie-Britannique

Le Lisa Huus Memorial Fund a été créé en 1988 par la famille de Lisa Pauline Huus, en hommage à cette étudiante en troisième année de sociologie à l’Université de Victoria. Ce fonds commémoratif est alimenté par les dons personnels faits à la mémoire de Lisa et par les activités-bénéfice organisées par la famille Huus et l’équipe du fonds.

À propos de la bourse d’études
Le Lisa Huus Memorial Fund octroie aux personnes handicapées des bourses d’études annuelles pouvant atteindre 5 000 $ par personne pour les aider à entreprendre ou à poursuivre des études postsecondaires et à obtenir des crédits universitaires à l’Université de Victoria ou au sein d’autres établissements d’études postsecondaires agréés de la Colombie-Britannique.

Site Web : https://islandkidsfirst.com/lisa-huus-bursary

Entraide entre parents

Si vous souhaitez aider un autre parent qui se trouve dans la même situation que vous, veuillez communiquer avec notre bureau afin que nous puissions vous jumeler. De même, si vous êtes parent ou grand-parent et que vous aimeriez devenir un pair aidant, n’hésitez pas à communiquer avec nous.

Liens pratiques

Ensemble contre l’AS

Stella: an SMA story

Cashel Gardner: « I am happy to be me »

Livres et autres ressources

Les ressources (livres, vidéos, etc.) énumérées ci-dessous nous ont été recommandées par des parents, des grands-parents et des professionnels de la santé. Nous espérons qu’elles vous seront utiles. Si vous avez lu un livre que vous avez trouvé particulièrement utile ou plaisant, écrivez à Susi à l’adresse fsmacan@telus.net.

Veuillez également consulter les : brochures sur l’AS préparées par Cure SMA Canada.

En français:

En anglais:

  • Parenting after the death of a child by Jennifer L Buckle and Stephen J Fleming
    The death of a child has a tremendous and overwhelming impact on parents and siblings, completely altering the psychological landscape of the family. In the aftermath of such a tragedy, parents face the challenge of not only dealing with their own grief, but also that of their surviving children. How can someone attempt to cease parenting a deceased child while maintaining this role with his/her other children? Is it possible for a mother or father to effectively deal with feelings of grief and loss while simultaneously helping their surviving children? Parenting After the Death of a Child: A Practitioner’s Guide addresses this complex and daunting dilemma. Following on the heels of a qualitative research study that involved interviewing bereaved parents, both fathers and mothers, Buckle and Fleming have put together several different stories of loss and recovery to create an invaluable resource for clinicians, students, and grieving parents. The authors present the experience of losing a child and its subsequent impact on a family in a novel and effective way, demonstrating the strength and importance of their book for the counseling field.
  • Miraculous Moments: True Stories Affirming That Life Goes On by Elissa Al-Chokhachy – contains over eighty-eight first hand accounts of after death communication, nearing death awareness and near death experiences. Unexpected communication from deceased loved ones can bring hope and comfort to the dying and the bereaved. The memorable testimonials shared within Miraculous Moments provide invaluable reassurance that love and life are eternal.
  • Our Children Live On: Miraculous Moments for the Bereaved by Elissa Al-Chokhachy. An IPPY award-winning collection of powerful, true stories that prove our beloved children are with us forever. These heartfelt testimonials from bereaved parents, grandparents, siblings, friends and caregivers demonstrate that love and life are eternal. Anyone who has suffered the unimaginable loss of a loved one—especially a child—will find hope and comfort in these miraculous stories. The vivid dreams, visions, transcendent moments and unmistakable signs of a child’s undying love offer hope and reassurance that all those we love live on.
  • The Angel with the Golden Glow: A Family’s Journey Through Loss & Healing by Elissa Al-Chokhachy. Inspired by Elissa’s youngest hospice patient. This beautifully illustrated children’s book about an angel’s brief journey to earth was first published by The Penny Bear™ Company, Inc. Its reassuring message that love is eternal whether we are together or apart touches the hearts of many, especially those who have lost a child. The recipient of the silver Benjamin Franklin Award in the category of Metaphysics & Spirituality, The Angel with the Golden Glow serves as a valuable resource for families of the National Tay-Sach’s and Allied Diseases Association, Families of Spinal Muscular Atrophy and SIDS, as well as other supportive organizations for bereaved families.
  • Zoom!! by Robert Muncsh
  • Marvelous Mercer by Shea Magale
  • A very special critter by Mercer Mayer
  • Too late to die young by Harriet McBryde Johnson
  • When bad things happen to good people by Harold Kushner
  • Joni by Joni Eareckson Tada
  • God made you special – Veggie Tales book
  • We were gonna have a baby but we had an angel instead by Pat Schwiebert
  • This Book Is For All Kids, But Especially My Sister Libby. Libby Died. by Jack Simon
  • Isabelle’s Dream: A Story and Activity Book for a Child’s Grief Journey by Betsy Bottino Arenella
  • Selection of books for children whcih show people with disabilities in a positive light

Ressources sur le deuil

Ressources pour les personnes handicapées qui se lancent en affaires (en anglais)

DERNIÈRES NOUVELLES

Santé Canada a émis l’approbation de Risdiplam

Chère communauté SMA du Canada, Cure SMA Canada est heureuse d’annoncer que Santé Canada a émis l’approbation de Risdiplam pour les patients ayant l’amyotrophie spinale âgés de 2 mois et plus. Risdiplam est un traitement oral de la pharmaceutique Roche qui traite l’amyotrophie spinale en augmentant les niveaux de SMN. La vie des patients canadiens…

Mise à jour à l’intention de la communauté de Novartis – Recommendation de l’ACMTS et accèss à Zolgensma

Le 30 mars 2021   Dans le cadre de notre engagement à vous tenir informés des importants jalons concernant ZolgensmaMD (onasemnogène abéparvovec) et conformément à votre demande, je vous écris au nom de Novartis pour vous informer que l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié sa recommandation vendredi le…

Le premier bébé au Canada identifié comme atteint d’AMS

Le premier bébé au Canada identifié comme atteint d’AMS grâce au dépistage néonatal : avec un traitement précoce, il « aime bouger » 2 décembre 2020 — OTTAWA — Lorsque le programme de dépistage néonatal de l’Ontario a diagnostiqué l’atrophie musculaire spinale (AMS) dans une tache de sang d’Aidan Deschamps, ce dernier est devenu le premier bébé au Canada…

CURE SMA CANADA

103-7134 VEDDER RD.

CHILLIWACK, BC V2R 4G4

 

SANS FRAIS  855.824.1277

TÉLÉPHONE 604.824.1277

FAX 604.824.1363

QUESTIONS

S.v.p envoyez un courriel  Susi Vander Wyk au bureau chef

CURESMA@TELUS.NET