“Aide pour aujourd’hui, espoir pour demain” 

LA COVID-19 ET L’AS

Cure SMA Canada est consciente des préoccupations générales et particulières suscitées par la pandémie de COVID-19 et ses répercussions sur la santé, la prise en charge et le traitement des personnes touchées par l’amyotrophie spinale (AS).

Nous avons offert aux membres de la communauté canadienne de l’AS la possibilité de nous soumettre leurs questions afin que des médecins puissent y répondre en direct. Nous tenons d’ailleurs à remercier les Drs McMillan et Katz et l’équipe de Biogen d’avoir transmis leurs connaissances à la communauté canadienne de l’AS.

À vous tous qui êtes membres de la communauté canadienne de l’AS, nous tenons à vous rappeler que Cure SMA Canada est là pour vous accompagner pendant cette période difficile. N’hésitez pas à communiquer avec nous si vous avez d’autres questions. Nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour répondre à vos besoins.

VIDÉO CONFÉRENCE #1

À propos de Cure SMA Canada

Notre organisation, Cure SMA Canada, a été fondée en août 2000 sous le nom « Familles de l’amyotrophie spinale, Canada » par un petit groupe de parents canadiens bienveillants mus par la volonté de financer la recherche sur l’amyotrophie spinale (AS) au Canada. Elle a évolué par la suite, et elle s’est incorporée en 2011. Nous avons également restructuré notre mission qui, outre le financement de projets de recherche canadiens, englobe désormais le soutien direct aux familles. Notre conseil d’administration a accru sa représentativité à l’échelle nationale.

Notre organisation, qui ne comptait que trois familles à ses débuts, a pris de l’envergure et représente désormais un grand nombre de personnes et de familles touchées par l’AS au Canada. Nous avons investi plus de 3 millions de dollars dans la recherche sur l’AS à l’échelle nationale et versé plus d’un demi-million de dollars aux familles que nous soutenons. Tous les ans, nous aidons les Canadiennes et les Canadiens grâce à nos trousses de soins destinées aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic d’AS, à nos brochures d’information sur les soins, à notre réserve de matériel, à nos camps familiaux, à nos services de soutien pour les soins hospitaliers et la fin de vie, à la défense des intérêts des patients et à de nombreux autres services de soutien direct aux familles. Nous sommes fiers de vous offrir ces services et de financer des projets de recherche déterminants.

Nous sommes fidèles aux engagements que nous avons pris avec notre organisation sœur, Cure SMA (États-Unis), en vue d’atteindre nos objectifs communs, à savoir découvrir des traitements et un remède contre l’AS et soutenir les familles touchées par cette maladie. Notre nom est loin d’être notre seul point commun : nous collaborons à la définition de nos orientations respectives et à la réalisation de nos initiatives, et nous partageons un comité consultatif scientifique qui reçoit les demandes de subvention de projets de recherche en notre nom et qui nous fait ses recommandations sur ces projets.

Nous œuvrons en faveur de nos membres, de la communauté canadienne de l’AS et d’un avenir où nous contribuerons à la découverte du REMÈDE contre l’AS!

Notre mission

Soutien. Recherche. Espoir.

La mission de Cure SMA Canada est la suivante :

  • Financer les meilleurs projets de recherche canadiens visant à mettre au point un traitement ou un remède contre l’amyotrophie spinale (AS);
  • Soutenir les personnes et les familles touchées par l’AS dans toutes les provinces et tous les territoires canadiens;
  • Collaborer étroitement avec Cure SMA (États-Unis) et notre comité consultatif scientifique à la sélection des lauréats des subventions de recherche et d’essais cliniques;
  • Proposer et fournir de l’information à toutes les Canadiennes et à tous les Canadiens qui en font la demande;
  • Soutenir toutes les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic d’AS au Canada tout au long de leur vie ainsi que leur famille, et soutenir leur famille après leur décès;
  • Contribuer aux activités qui réunissent les personnes et les familles touchées par l’AS et qui sont avantageuses pour tous les participants (p. ex. congrès annuel sur l’AS, camps familiaux, retraite pour les parents);
  • Aider les personnes qui organisent des activités-bénéfice au profit de Cure SMA Canada;
  • Diffuser des bulletins aux membres de la communauté canadienne de l’AS à des fins d’information, de réseautage et de communication;
  • Mettre les familles en contact de diverses façons, notamment grâce à notre site Web, à nos médias sociaux, à notre bureau national, à notre bulletin et à nos activités de groupe;
  • Aider les familles qui ont reçu un diagnostic d’AS à se rendre compte qu’elles ne sont pas seules, que nous sommes là et que nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir chez Cure SMA Canada pour les soutenir. Nous les comprenons, parce nous sommes nous aussi atteints d’AS ou parents d’enfants qui sont nés avec cette maladie.

CURE SMA CANADA

103-7134 VEDDER RD.

CHILLIWACK, BC V2R 4G4

 

SANS FRAIS  855.824.1277

TÉLÉPHONE 604.824.1277

FAX 604.824.1363

QUESTIONS

S.v.p envoyez un courriel  Susi Vander Wyk au bureau chef

CURESMA@TELUS.NET

DERNIÈRES NOUVELLES

Santé Canada a émis l’approbation de Risdiplam

Chère communauté SMA du Canada, Cure SMA Canada est heureuse d’annoncer que Santé Canada a émis l’approbation de Risdiplam pour les patients ayant l’amyotrophie spinale âgés de 2 mois et plus. Risdiplam est un traitement oral de la pharmaceutique Roche qui traite l’amyotrophie spinale en augmentant les niveaux de SMN. La vie des patients canadiens…

Mise à jour à l’intention de la communauté de Novartis – Recommendation de l’ACMTS et accèss à Zolgensma

Le 30 mars 2021   Dans le cadre de notre engagement à vous tenir informés des importants jalons concernant ZolgensmaMD (onasemnogène abéparvovec) et conformément à votre demande, je vous écris au nom de Novartis pour vous informer que l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié sa recommandation vendredi le…

Le premier bébé au Canada identifié comme atteint d’AMS

Le premier bébé au Canada identifié comme atteint d’AMS grâce au dépistage néonatal : avec un traitement précoce, il « aime bouger » 2 décembre 2020 — OTTAWA — Lorsque le programme de dépistage néonatal de l’Ontario a diagnostiqué l’atrophie musculaire spinale (AMS) dans une tache de sang d’Aidan Deschamps, ce dernier est devenu le premier bébé au Canada…

INSTAGRAM