About Us-fr

Notre organisation, Cure SMA Canada, a été fondée en août 2000 sous le nom « Familles de l’amyotrophie spinale, Canada » par un petit groupe de parents canadiens bienveillants mus par la volonté de financer la recherche sur l’amyotrophie spinale (AS) au Canada. Elle a évolué par la suite, et elle s’est incorporée en 2011. Nous avons également restructuré notre mission qui, outre le financement de projets de recherche canadiens, englobe désormais le soutien direct aux familles. Notre conseil d’administration a accru sa représentativité à l’échelle nationale.

Notre organisation, qui ne comptait que trois familles à ses débuts, a pris de l’envergure et représente désormais un grand nombre de personnes et de familles touchées par l’AS au Canada. Nous avons investi plus de 3 millions de dollars dans la recherche sur l’AS à l’échelle nationale et versé plus d’un demi-million de dollars aux familles que nous soutenons. Tous les ans, nous aidons les Canadiennes et les Canadiens grâce à nos trousses de soins destinées aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic d’AS, à nos brochures d’information sur les soins, à notre réserve de matériel, à nos camps familiaux, à nos services de soutien pour les soins hospitaliers et la fin de vie, à la défense des intérêts des patients et à de nombreux autres services de soutien direct aux familles. Nous sommes fiers de vous offrir ces services et de financer des projets de recherche déterminants.

Nous sommes fidèles aux engagements que nous avons pris avec notre organisation sœur, Cure SMA (États-Unis), en vue d’atteindre nos objectifs communs, à savoir découvrir des traitements et un remède contre l’AS et soutenir les familles touchées par cette maladie. Notre nom est loin d’être notre seul point commun : nous collaborons à la définition de nos orientations respectives et à la réalisation de nos initiatives, et nous partageons un comité consultatif scientifique qui reçoit les demandes de subvention de projets de recherche en notre nom et qui nous fait ses recommandations sur ces projets.

Nous œuvrons en faveur de nos membres, de la communauté canadienne de l’AS et d’un avenir où nous contribuerons à la découverte du REMÈDE contre l’AS!