Contact Us

BOARD OF TRUSTEES

ANIELLO CAVALLARO (QC)

JENNA STEWART (ON)

SARAH CHEUNG (BC)

ANGELA MOSCO (AB)

JANIK DIONNE (NB)

SCIENTIFIC ADVISORY BOARD

click here for more information.

QUESTIONS

Please email Susi Vander Wyk at head office

CURESMA@TELUS.NET

CURE SMA CANADA

103-7134 VEDDER RD
CHILLIWACK, BC V2R 4G4

TOLL FREE 855.824.1277

BC 604.824.1277

FAX 604.824.1363

NATIONAL OFFICE

SUSI VANDER WYK
Executive Director
curesma@telus.net

ROBERT MARKS
Executive Coordinator
sma_can@telus.net

NICOLE LAMONT
National Communications Associate
nicole@curesma.ca

CHAPTERS

BC CHAPTER PRESIDENT

ANNE BELANGER
anne@curesma.ca

QUEBEC CHAPTER PRESIDENTS

ISABELLE BOUDREAULT
isabelle.boudreault@aircanada.ca
AMY LOIGNON
pikoloca@yahoo.ca

Cure SMA Canada

2 months ago

Wonderful news! Congratulations to the U.S.A on their third treatment for SMA approval from the FDA!

#SMAawarenessmonth

www.businesswire.com/news/home/20200807005410/en/FDA-Approves-Genentech%E2%80%99s-Evrysdi-risdipl... ...

FDA Approves Genentech’s Evrysdi (risdiplam) for Treatment of Spinal Muscular Atrophy (SMA) in Adults and Children 2 Months and Older

www.businesswire.com

Genentech, a member of the Roche Group (SIX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY), announced today that the U.S. Food and Drug Administration (FDA) has approved Evr

View on Facebook

Cure SMA Canada

3 months ago

SMA Awareness Month!
.
This Monday started day 1 of our virtual SMA camp. Here is some families logging onto our day 1 camp bingo session.
.
Fun was had and prizes were won! Can't wait to see you all again soon for more activities 💜🧡
.
#SMAcampBINGO #SMAawarenessmonth ...

Photo

View on Facebook

Cure SMA Canada

3 months ago

August marks SMA awareness month 💜🧡
.
Keep checking back for different facts about SMA during this month, as well as a new fun way to raise awareness to be posted soon! 🏡
.
To kick off the month feel free to share your pictures of yourself if you have SMA, or your child if they have SMA, along with your/their type so we can compose a feed in honor of all our SMA warriors 💪
.
#curesmacanada #SMAawarenessmonth ...

Photo

View on Facebook

Cure SMA Canada

3 months ago

Thank you to our wonderful sponsors for supporting the Rebecca Run!

These funds will make a big difference for bettering the lives of Canadian SMA patients and their families! ...

Photo

View on Facebook

Cure SMA Canada

4 months ago

Aux membres de la communauté de l’amyotrophie spinale (AS),

Pour donner suite à votre demande de mises à jour et de faits nouveaux relatifs aux études cliniques sur l’AS, nous avons souhaité vous faire part des nouveaux résultats de l’étude NURTURE chez les patients atteints d’AS au stade présymptomatique traités par le nusinersen (SPINRAZA MC ) qui ont été présentés ce mois-ci lors de la rencontre sur la recherche et les soins cliniques organisée virtuellement par
Cure SMA (États-Unis). Les nouvelles données comprennent près d’un an de suivi supplémentaire pour les participants à l’étude NURTURE, l’étude la plus longue à ce jour chez les enfants atteints d’AS qui sont traités au stade présymptomatique.

Les résultats de cette étude ouverte de phase II en cours montrent que SPINRAZA procure aux participants des bienfaits durables pendant une période pouvant aller jusqu’à 4,8 ans avec un traitement précoce et continu; tous les participants sont demeurés vivants sans avoir besoin de
ventilation assistée continue. L’analyse est fondée sur l’examen de 25 patients atteints d’AS diagnostiquée par analyse génétique (les plus susceptibles de présenter une AS de type 1 ou 2) au stade présymptomatique qui ont reçu la première dose de SPINRAZA avant l’âge de six semaines.

L’étude a été prolongée de trois ans, ce qui a permis à Biogen d’évaluer l’efficacité et l’innocuité à long terme de SPINRAZA chez les patients jusqu’à l’âge de huit ans et de mieux comprendre l’effet du traitement précoce.

Des renseignements supplémentaires concernant les nouveaux résultats de l’étude NURTURE sont
accessibles ici. De plus amples renseignements sur l’étude NURTURE (NCT02386553) sont accessibles sur
le site clinicaltrials.gov. Si vous avez des questions concernant ces données ou l’étude NURTURE, veuillez communiquer avec un médecin qui traite l’AS.
Cordialement,

Biogen Canada

investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/new-results-landmark-nurture-study-show-p... ...

New Results From Landmark NURTURE Study Show That Pre-Symptomatic SMA Patients Treated With SPINRAZA® (nusinersen) Continue to Demonstrate Sustained Benefit From Treatment | Biogen

investors.biogen.com

The Investor Relations website contains information about Biogen's business for stockholders, potential investors, and financial analysts.

View on Facebook